Soirée au profit des enfants de la lune

Soirée au profit des enfants de la lune.
Cette maladie est rare, elle compte 59 cas en France actuellement. Les personnes qui en souffrent, ne peuvent pas sortir dehors au soleil car la peau se détériore.
Ils ont besoin d'équipements de protection fabriqué par la NASA pour se proteger du soleil. Fatima à 16 ans elle est une enfant de la lune et vie sans protection.